quinta-feira, 28 de junho de 2012

ABH na IV Reacess – Feira Nacional de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade

Nos dias 29 e 30 de junho e 1º de julho vai acontecer no Rio de Janeiro a IV Reacess – Feira Nacional de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, cujo objetivo é "apresentar soluções em acessibilidade, reabilitação e inclusão para pessoas com deficiências, idosas e obesos".


  • Data: de 29 de junho a 1º de julho
  • Local: Pavilhão 4 do Riocentro (Av. Salvador Allende, 6555, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro/RJ)
  • Horários: Sexta-feira - das 13:00 às 19:00 horas / Sábado e Domingo - das 10:00 às 19:00 horas
  • Informações: site da Reacess

A ABH estará presente na feira. Visitem-nos no estande do GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras (rua 800, estande 820).

terça-feira, 26 de junho de 2012

Alice Wexler, historiadora com DH na família, traça histórico de pesquisas sobre doença de Huntington

O entendimento das causas e do mecanismo da doença de Huntington cresceu em enorme velocidade desde a identificação do gene defeituoso em 1983, apesar de ainda não existir cura ou tratamentos eficazes para a DH. É o que afirma a historiadora e escritora norte-americana Alice Wexler* na edição inaugural do Journal of Huntington's Disease (clique aqui para ler o artigo original, em inglês).


Alice lembra que a doença foi descrita pela primeira vez na metade do século 19, mas até os anos 60 pouquíssimos médicos conheciam a DH. Famílias tentavam esconder o problema e não havia pesquisas em busca de tratamentos ou cura. Só então uma pequena rede internacional de neurologistas, incentivada por familiares, formou um grupo de pesquisa sobre a doença. Após a descoberta do marcador genético, em 1983, e do início dos testes genéticos, em 1986, os estudos se intensificaram.


Segundo a historiadora, a mudança mais dramática veio em 1993, quando finalmente foi possível compreender que a doença era causada por uma expansão CAG anormal, tornando possível uma série de abordagens experimentais inteiramente novas. Alice cita alguns exemplos: Gillian Bates e seus colegas iniciaram a pesquisa em ratos e fizeram descobertas importantes nos cérebros dos animais com DH; Marion DiFiglia fez pesquisas no cérebro de pessoas que haviam morrido com DH.

Desde então, escreve Alice, com o apoio de organizações como a CHDI (leia post sobre a fundação aqui), cientistas de todo o mundo criaram muitos outros modelos animais e celulares e exploraram as modificações da proteína huntingtina, identificando potenciais modificadores genéticos e iluminando muitos aspectos da disfunção neuronal. Eles agora estão testando métodos de silenciação do gene e outras estratégias terapêuticas diferentes em animais.

Alice ressalta que, para pessoas e famílias que lutam diariamente com a DH, talvez terapias efetivas não cheguem logo. Mas é importante frisar que o volume de pesquisa aumentou tremendamente na década passada.


[via EurekAlert, site que divulga notícias científicas. Clique aqui para conhecer – em inglês]

*Alice Wexler escreveu dois livros sobre DH: Mapping Fate (1995) e The Woman Who Walked into the Sea (2006), ambos sem tradução para o português. Ela é irmã de Nancy Wexler, geneticista que ajudou a mapear o gene causador da Doença de Huntington, é pesquisadora do Centro de Estudos Femininos na University of California e faz parte da diretoria da Hereditary Disease FoundationA avó e a mãe de Alice e Nancy faleceram com a DH. Leia mais sobre elas aqui, aqui e aqui.




sábado, 23 de junho de 2012

We Have a Face

A organização internacional WeHaveAFace.org foi criada em 2011 para aumentar a conscientização e o conhecimento acerca da doença de Huntington. Com esse objetivo, eles desenvolveram o programa de rádio "Help 4 HD - The HD View"(clique aqui para visitar a página e baixar os podcasts dos programas – em inglês) e a revista "The Faces of Huntington's Disease", com fotos e depoimentos de pessoas de todo o mundo envolvidas com a DH de alguma maneira. A publicação dá rosto e voz à doença e quer discutir assuntos que não costumam ser abordados.

A revista já está em sua segunda edição. Na edição de junho, há depoimentos em inglês, espanhol, italiano e francês. É possível também enviar sua foto e um depoimento para que sejam publicados pela revista. As informações estão no site (em inglês).

Clique aqui para ver a 1ª edição da revista "The Faces of Huntington's Disease" (em inglês).

Clique aqui para ver a 2ª edição da revista "The Faces of Huntington's Disease" (com depoimentos em diversas línguas).

sexta-feira, 22 de junho de 2012

Exercícios físicos, reciclagem celular e DH

Em artigo recentemente publicado no HDBuzz (em versão traduzida para o português), o pesquisador australiano Tony Hannan comenta estudos que mostram que exercícios físicos ajudam no processo de reciclagem celular em ratos, o que pode aumentar o nosso conhecimento sobre a DH e ajudar a desenvolver novos fármacos.

Exercícios físicos, sempre se soube, fazem bem ao corpo, e há evidências de que eles podem também beneficiar o cérebro e até ajudar na prevenção de algumas doenças neurológicas e psiquiátricas. A maneira como isso ocorre, porém, ainda não foi esclarecida, e essa é uma descoberta essencial para que se possa estudar formas de prevenir ou atrasar doenças.

Segundo o artigo do HDBuzz, novos estudos sugerem que exercícios podem afetar um processo celular chamado de autofagia, que garante a reciclagem de células defeituosas por células normais. Em portadores da doença de Huntington e em diversos outros males, a autofagia não funciona normalmente, e existem dados que sugerem que o estímulo artificial do processo de autofagia poderia, em tese, ser útil para tais doenças.

Se os estudos se mostrarem verdadeiros (até o momento, a hipótese foi testada apenas em ratos), tais descobertas podem ajudar no desenvolvimento de novos medicamentos destinados a diversas doenças, dentre as quais poderia estar a doença de Huntington.

Entretanto, o HDBuzz ressalta, e a ABH endossa, que estas novas descobertas básicas necessitam de ser testadas em animais com a mutação Huntington antes que possamos tirar conclusões em relação à doença de Huntington. 

Clique aqui para ler o artigo completo, já traduzido para o português.







quinta-feira, 21 de junho de 2012

Você já ouviu falar da CHDI?


Muitas das pesquisas sobre Huntington realizadas no mundo são bancadas por uma organização norte-americana chamada CHDI (sigla que se originou de "Cure Huntington's Disease Iniciative" ou, em tradução livre, "iniciativa pela cura da doença de Huntington"). Trata-se de uma fundação privada, sem fins lucrativos, que funciona com doações anônimas.

A CHDI foi criada com o objetivo de aumentar a compreensão sobre a DH e encontrar tratamentos para a doença, e concentra todos os seus esforços nisso. Assim, a fundação financia e colabora com pesquisas acadêmicas e industriais no mundo todo, mantendo uma rede de cientistas e incentivando a colaboração entre eles.

Um dos grandes projetos da CHDI é o Enroll-HD, projeto mundial do qual passarão a fazer parte, muito em breve, os países da América Latina, através da Rede Latino-Americana de Huntington (RLAH). O Brasil faz parte desta rede com membros e centros de pesquisa, e deve iniciar sues trabalhos ainda em 2013.

Conheça mais sobre a CHDI clicando aqui (em inglês).

quarta-feira, 20 de junho de 2012

ABH na rede

É fácil encontrar a ABH na internet. Estamos em várias redes sociais:

Reunião de familiares de 2 de junho de 2012 – baixe a palestra sobre cuidados paliativos

No dia 2 de junho, a psicóloga Raquel Franco proferiu uma palestra na sede da ABH sobre cuidados paliativos. Raquel explicou o conceito e falou bastante também sobre o cuidador, que tem de prestar atenção também em si mesmo.
O tema é de bastante interesse para todos os associados.
Se você não pôde comparecer, pode fazer o download do arquivo de áudio e escutar a palestra. Depois, dê sua opinião nos comentários deste post. A ABH quer saber o que você achou do tema e da conversa.
Para baixar a palestra, clique aqui e depois escolha "salvar arquivo em seu computador – download".  
O arquivo está em formato .mp3 e tem cerca de 33 megabytes.

terça-feira, 19 de junho de 2012

Para saber mais: programa norte-americano sobre DH

A doença de Huntington foi tema de um recente programa do jornalista norte-americano Charlie Rose, transmitido nos Estados Unidos pelo canal PBS. O programa tratou também do mal de Parkinson.

Coapresentado por Eric Kandel (médico, ganhador do prêmio Nobel de Medicina em 2000, professor da Universidade de Columbia e pesquisador do Instituto Médico Howard Hughes), o programa entrevistou cientistas renomados: Stanley Fahn (professor e diretor do Centro de Parkinson e Outros Distúrbios do Movimento da Faculdade de Medicina da Universidade de Columbia), Anne B. Young (professora da faculdade de Medicina da Universidade de Harvard e membro da Hereditary Disease Foundation [Fundação de Doenças Hereditárias]) e Stanley B. Prusiner (neurologista, coordena o Instituto de Doenças Neurodegenerativas da Universidade da California e ganhou o prêmio Nobel de Medicina em 1997).

Para falar de suas experiências pessoais, participaram Allen Goorin (médico e professor aposentado da Universidade de Harvard, portador de DH desde os 59 anos) e Sam Posey (ex-piloto de corridas, comentarista de TV e portador do mal de Parkinson).

Eric Kandel apresentou brevemente o histórico da descoberta e os sintomas principais das doenças e, em seguida, os participantes dividiram suas experiências profissionais e pessoais.

Allen Goorin contou que, inicialmente, o médico não acreditou que ele tivesse DH, em razão da idade avançada em que os primeiros tremores começaram a aparecer – 59 anos. Ele decidiu, então, fazer um teste por conta própria, pois já havia histórico de Huntington em sua família. No entanto, ele não pôde realizar o exame, já que o médico não havia aprovado o pedido (mesmo sendo ele mesmo um médico).
Goorin falou também de como se sente e do que faz para ter uma vida com mais qualidade e controlar  os sintomas da DH.

Se você compreende inglês, vale a pena ver o vídeo. São 54 minutos de conversa. Allen Goorin começa a dar seu depoimento por volta dos 19 minutos. 

Para assistir ao programa (em inglês), clique aqui.

sexta-feira, 8 de junho de 2012

Edital de convocação – assembleia geral extraordinária para eleição da diretoria



EDITAL DE CONVOCAÇÃO


Assembleia Geral Extraordinária

ABH - Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia: 25 de junho de 2012

Horário: 19h00min - Primeira Convocação
    19h30min - Segunda Convocação

Local: ABH – Associação Brasil Huntington
Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do metrô)
São Paulo – Capital

Pauta de trabalhos:
1. Instalação da Assembleia Geral Extraordinária:
   - Eleição e posse de nova diretoria
            - Encerramento da Assembleia Geral Extraordinária

A eleição, anteriormente marcada para o dia 5 de maio, não foi realizada naquela data em virtude de não ter sido formada chapa para a diretoria.
De acordo com o artigo 18 do Estatuto, são direitos dos associados contribuintes votar e ser votado para os cargos da diretoria e do conselho fiscal. Os interessados devem apresentar chapa ou entrar em contato até o dia 20 de junho.

São Paulo, 5 de junho de 2012

Taíse Cadore dos Santos
Presidente

terça-feira, 5 de junho de 2012

Feriado

Comunicamos que, em razão do feriado nacional, não haverá expediente em nossa sede nos dias 7 e 8 de junho de 2012.
Voltamos às atividades no dia 11 de junho.
 

sábado, 2 de junho de 2012

Para saber mais: revista especial sobre doenças do cérebro

A revista Mente e Cérebro lançou uma coleção especial sobre doenças do cérebro. O objetivo é apresentar sintomas, dados sobre as doenças, perspectivas de tratamento e pesquisas em andamento. A edição número 4 trata especificamente de Alzheimer e Parkinson, e traz também um pequeno texto sobre a doença de Huntington.

As demais edições já lançadas tratam de depressão, esquizofrenia e transtorno bipolar, estresse e ansiedade.