Indique profissionais em sua região e ajude outros familiares com DH

Muitos familiares nos procuram para pedir indicação de profissionais que lidem com a DH.

Para tornar esta ajuda possível, precisamos montar um banco de dados com nomes e contatos de médicos, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e todos os demais profissionais úteis para o tratamento dos pacientes de Huntington.

Por isso, estamos pedindo a todos que nos auxiliem: basta comentar esta postagem ou escrever para abh@abh.org.br indicando o nome e a especialidade (e, se possível, também o telefone/endereço) de profissionais que atuem em sua região (indique sua cidade e Estado também).

Queremos mapear todas as regiões do Brasil para poder ajudar, cada vez mais, pessoas como você.

Abrace esta causa!

Agradecemos a colaboração e contamos com vocês!

16 anos de ABH!

Hoje a ABH está completando 16 anos!

Desde 1997, buscamos dar amparo e orientação a famílias portadoras de Doença de Huntington.

Nesses 16 anos de história e muita luta, tivemos conquistas importantes. Hoje, temos sede própria e oferecemos palestras mensais para familiares, pacientes e cuidadores, com transmissão pela internet. Além disso, estamos trabalhando em um banco de dados que vai tornar possível indicar profissionais em todo o Brasil às famílias que nos procuram. As redes sociais e nosso blog mantêm os interessados sempre por dentro do que acontece em relação à DH.

Nada disso teria sido possível sem a valiosíssima ajuda de cada um de nossos associados, amigos, voluntários e funcionários.

Nosso muito obrigada àqueles que, das mais diversas maneiras, colaboram conosco nesta caminhada. Esperamos tê-los sempre por perto.

Você não está sozinho nesta luta. Conte com a ABH.

Juntos somos mais fortes!

Filme que retrata família com DH será exibido em festival em São Paulo

O Centro Cultural Banco do Brasil realiza em São Paulo o "Assim Vivemos" – 6º Festival Internacional de Filmes Sobre Deficiência.

Na mostra, que dura de 2 a 12 de outubro de 2013, serão exibidos 26 filmes sobre diversas questões: Síndrome de Down, Síndrome do X Frágil, autismo, entre outras. O objetivo do festival é mostrar como pessoas com deficiências variadas se inserem na sociedade. A abordagem das obras é otimista e positiva, mas os filmes não deixam de mostrar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas em suas rotinas.

O filme canadense Mal de Huntington, sobre dois irmãos que têm a DH na família, faz parte do festival.

O festival "Assim Vivemos" foi criado em 2003 e acontece a cada 2 anos. Os filmes são exibidos com audiodescrição em todas as sessões e catálogos em Braille para deficientes visuais, além de serem legendados, e as salas de cinema são acessíveis para cadeirantes.

A entrada é gratuita.

Conheça a programação completa e leia mais detalhes sobre o evento clicando aqui.

[FOTO: divulgação do filme "Mal de Huntington"]

Reunião de familiares em outubro: resumo do Congresso Mundial de Huntington

Não pôde ir ao Congresso Mundial de Huntington e quer saber com mais detalhes sobre as novidades apresentadas por lá? Em nossa próxima reunião de familiares faremos um resumo das palestras.

O encontro será daqui a um mês, no dia 26 de outubro (sábado), em nossa sede em São Paulo.

Haverá transmissão pela internet.

Fique ligado em nosso blog e curta nossa página no facebook para estar sempre por dentro de nossas atividades. Participe!

Mais recursos para pesquisas sobre doenças raras

Boa notícia para portadores de DH!

(da Agência Brasil)

Pesquisas sobre doenças raras poderão ser custeadas com recursos da Cide-Tecnologia 

Brasília - Pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde poderão ser investidos em estudos para o tratamento de doenças raras e negligenciadas no país. A decisão caberá aos deputados que receberão nos próximos dias o projeto aprovado hoje (17) pela Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) do Senado. 

A proposta que está há quase um ano em discussão chega com alívio a quase 15 milhões de brasileiros que, segundo especialistas, sofrem com doenças como a neurofibromatose, que afeta o sistema nervoso e a pele, ou de esclerose lateral amiotrófica – que causa degeneração dos neurônios motores. Para médicos e estudiosos que acompanham o tema, a falta de informação sobre as doenças atualmente é uma das principais barreiras para o tratamento mais eficaz. 

O texto inicial previa a criação de um Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, mas os senadores entenderam que seria mais fácil e “adequado” reservar recursos do fundo que já existe para o mesmo tipo de atividade. A senadora Ana Amélia (PP-RS), responsável pela análise do texto na Comissão de Assuntos Sociais, disse que é melhor aproveitar uma estrutura já existente. “É mais viável e eficaz do que conceber um fundo inteiramente novo e independente, com todas as limitações orçamentárias a que já estamos habituados”, disse ela. 

A fonte indicada em todos os colegiados que analisaram o projeto foi o Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde que recebe recursos da Cide-Tecnologia – contribuição paga por empresas brasileiras que licenciam tecnologia estrangeira, como uso de marcas, ou empresas que importam serviços de assistência técnica ou administrativa. 

A relatora da proposta na CAE, senadora Lúcia Vânia (PSDB-GO), destacou que dos R$ 770 milhões arrecadados com a contribuição em 2010, quase R$ 135 milhões foram destinados ao Programa de Fomento e Pesquisa em Saúde. 

“Se o projeto em análise estivesse em vigor à época, R$ 40,4 milhões teriam sido destinados à Pesquisa sobre Doenças Raras e Negligenciadas (ou seja, 30 % dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde).O projeto não cria nem aumenta tributo já existente”, explicou. 

A proposta que vai garantir recursos permanentes para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos, produtos para a saúde e outras modalidades terapêuticas destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas, será analisada pela Câmara antes de seguir para sanção da Presidência da República.

Congresso Mundial trouxe mais visibilidade à DH no Brasil

A realização do Congresso Mundial de Huntington no Brasil ajudou a dar mais exposição à DH no país.

A Folha de S. Paulo, jornal de maior circulação no país, fez matéria de página inteira com Kenneth Serbin, o historiador e brasilianista norte-americano que tem o gene para a DH, mas ainda está sem sintomas. Serbin é um dos mais importantes e conhecidos ativistas da questão no mundo, lutando contra o que chama de discriminação genética. Leia a matéria para entender melhor.

A rádio CBN falou com Priscilla Ferraz (portadora) e sua mãe, que expôs as dificuldades para se obter aposentadoria pelo INSS diante do enorme desconhecimento sobre a DH. A rádio também comentou sobre DH juvenil e entrevistou Kenneth Serbin e o Dr. Francisco Cardoso, neurologista brasileiro que foi um dos organizadores do Congresso. A CBN citou ainda o trabalho desenvolvido pela ABH com as cerca de 1.600 famílias que temos em nosso cadastro. Escute a matéria no site da rádio.

Também o jornal O Estado de S. Paulo fez matéria com a jovem Priscilla Ferraz, expondo sua história com DH juvenil, e conversou com Gorette Nunes, voluntária da ABH que esteve no Congresso, e com Taíse Cadore, nossa presidente e que também ajudou com a organização do evento. Leia aqui.

Este é um dos pontos positivos de termos sediado no Brasil o Congresso Mundial. A grande mídia voltou seus olhos para nós. Esperamos que a exposição ajude a trazer mais compreensão e conhecimento sobre a DH!

Palestra sobre bioética com Kenneth Serbin

É neste sábado!

Kenneth Serbin, historiador que tem o gene da DH, fará palestra em São Paulo sobre o tema:

A DOENÇA DE HUNTINGTON E A BIOÉTICA: UM ESTUDO DE CASO

Data: 21 de setembro de 2013 (sábado), às 10h

Local: Centro Universitário São Camilo – Pós-Graduação da Bioética

Campus Pompeia 1: Rua Raul Pompeia, 144, Pompeia – São Paulo (a pós-graduação fica no térreo)

Serbin é, há anos, um grande ativista da causa da DH, inicialmente de forma anônima através de seu blog sob o pseudônimo Gene Veritas e, mais recentemente, assumindo
publicamente sua condição de portador do gene, tornou-se um estudioso a respeito do tema.

Compareça!

Leia entrevista com Kenneth Serbin publicada pela Folha de S. Paulo no último sábado.

Crédito da foto: Folha de S. Paulo

Resumo do 4º e último dia do Congresso Mundial de Huntington

Hoje foi o último dia do Congresso Mundial de Huntington, que começou no dia 15 de setembro, no Rio de Janeiro. 

O evento trouxe especialistas de todo o mundo para falar sobre DH e o que de mais novo está acontecendo no meio científico relacionado à doença.

Em breve, faremos uma reunião em nossa sede, com transmissão pela internet, com um resumo mais completo das novidades apresentadas por lá.

Resumo do último dia:

1. BERNARD LANDWEHRMEYER

Neurologista e professor alemão, Bernard é presidente da European Huntington's Disease Network - EHDN (Rede Europeia de Huntington). Sua palestra hoje foi sobre Atualização dos estudos clínicos na DH: há motivos para termos esperança?.

Bernard apresentou as principais pesquisas em andamento hoje:

- Estimulação profunda do cérebro – DPS: os primeiros resultados devem ser apresentados no 1º semestre de 2014;

- Inibidores; 

- Silenciadores do genes – Terapias baseadas em RNAi;

- COENZIMA Q-10: franceses  devem apresentar relatório em 2014.

Em seguida, ele falou sobre os desafios para se chegar lá e que é preciso estabelecer prioridades, lembrando que não há ainda uma meta ou padrão que permita determinar algo previsível. 

Bernard explicou como e que tipo de prova são necessários para justificar um ensaio clínico e ressaltou que é necessário padronizar biomarcadadores com urgência, criando mecanismos para validá-los e identificá-los. Segundo ele, é preciso começar imediatamente. Os pesquisadores, disse ele, tem o sonho de encontrar algo parecido com a cura, mas há muito trabalho até chegar a ela. As pesquisas são longas e é preciso ter muitos participantes.

Ele comentou que existem estudos em andamento em quatro continentes, e que o objetivo do Enroll-HD é incluir 1/3 de portadores de todo o mundo.

2. DAVID CRAUFURD

Psiquiatra inglês, David é membro do comitê de revisão científica da EHDN, professor e pesquisador. O tema de sua palestra hoje foi Lidando com os problemas de comportamento na DH.

Segundo David, o próprio George Huntington, que identificou a DH em 1872, já reconhecia que em parte era uma doença psiquiátrica.

David lembrou que já existem tratamentos para esses sintomas. Diz-se que não tem cura, mas se compararmos com 30 anos atrás, mudou muito, segundo ele. A maioria dos pacientes não ficam mais em hospitais psiquiátricos, existem tratamentos melhores. Pacientes respondem bem a antidepressivos convencionais.

O médico lembrou que a terapia cognitiva é importante e mais eficaz nos estágios iniciais e que quanto mais cedo começarem os tratamentos psiquiátricos maiores são as chances de atrasar o desenvolvimento da doença. Ele ressaltou que a terapia é importante também para os cuidadores.

David disse que neurolépticos podem ajudar contra a coreia, mas aumentam a apatia – é preciso equilibrar o tempo todo. A depressão parece se tornar crônica no paciente de DH, mas em termos de gravidade parece que é mais leve.

Para ele, é preciso que sejam conduzidos ainda mais estudos e é necessário haver uma padronização.

3. BINIT B. SHAH

O americano é neurologista e professor na Universidade da Virginia. No Congresso, ele falou sobre DBS e DH.

A sigla DBS siginifica "deep brain stimulation", ou "estimulação cerebral profunda".

Binit falou de vários estudos em andamento, apresentando alguns resultados positivos e procurando controlar os efeitos colaterais, como lesões térmicas que podem necrosar.

Segundo ele, é preciso continuar pesquisas, mais ferramentas estão sendo desenvolvidas.

4. FRANCIS WALKER

Francis é neurologista e professor nos Estados Unidos. Sua palestra hoje foi sobre Deglutição e nutrição.

Ele comentou que na DH há perda de peso bem cedo e que quanto mais longo o CAG maior a perda de peso no início da doença. Isso porque o consumo de energia é maior e o peso cai, além de existir problema de absorção, no metabolismo. É preciso ter atenção continuada para esse processo.

Para ganhar peso, ele sugere que os pacientes sigam a dieta mediterrânea e façam suplementação. Entretanto, existem poucas informações sobre isso. Não há respostas para perguntas como se medicamentos prejudicam e se é melhor intervir mais cedo, é preciso usar o senso comum.

Francis comentou que não se sabe ainda a relação entre a deglutição e o tônus muscular. A coreia piora a deglutição. Ele sugeriu mais repetição de alimentos e menos variedade, além de comidas cremosas. A velocidade da alimentação também é importante, assim como respeitar os horários das refeições do paciente.

5. NEIL ARONIN

Endocrinologista norte-americano e professor na Universidade de Medicina de Massachusetts. Ele tratou do tema Terapias baseadas no RNAi para DH.

Neil falou sobre intra-virais: o vírus tem um pequeno RNA que ataca o gene de Huntington; aplicando-se intra-virais no vírus duram muito. Dois tipos de vírus tem sido utilizados. A técnica já conseguiu 50% de derrubada em todas as células.

Ele relatou que RNAS serão inseridos no vírus para tratar a DH, mas ainda é preciso estabelecer se o tratamento é seguro. Estão sendo conduzidos estudos em carneiros, e não houve nenhum dano depois de um mês.

Outra abordagem já em estudo, relatou o professor, são os exosomes. Trata-se de microveiculos – uma forma de levar uma mensagem de um neurônio a outro. Eles saem de uma célula e são absorvidos por outras.

6. DOUGLAS MACDONALD

Médico e diretor de Desenvolvimento de Medicamentos da CHDI. Douglas falou sobre Modulação dos níveis de huntingtina como método terapêutico para a DH.

Ele citou vários projetos ligados às proteínas.

• Proteínas

• Interferência RNA

• Dan targeting

• TDB

• Tipos de núcleos onde as moléculas são modificadas

Projeto: modelador: esses tratamentos não chegam ao cérebro.

Segundo ele, existem desafios: o que tratar? Como colocar os medicamentos: injeção, infusão de uma área especifica?

Mas as perspectivas são boas – esperam-se testes clínicos para 2015, e a CHDI quer fazer alianças pra desenvolver pesquisas e alavancar a tecnologia. É preciso ser bem exato, analisando mudança comportamental na clínica.

Há bastante esperança nessas terapias, segundo ele.

7. JOAQUIM FERREIRA

O português Joaquim é neurologista e professor na Universidade de Lisboa. Sua palestra hpje foi sobre o tema Um enfoque baseado em evidências para o tratamento da DH.

Segundo ele, é importante tratar os aspectos psiquiátricos: apatia, depressão, irritabilidade, obssessividade; os motores: coreia, distonia, parkinsonismo; e os cognitivos: disfunções executivas.

O tratamento dos sintomas não deve ser só farmacológico, é importante pensar nos não farmacológicos e não cirúrgicos. Intervenções sociais são as mais eficientes na fase adiantada. Cada estágio é completamente diferente. É preciso avaliar os melhores dados e a melhor estratégia a ser seguida em cada paciente. Não tem roteiro, existem muitas opções e não há consenso, mas sabe-se que o ideal é combinar várias estratégias.

Para Joaquim, temos baixo nível de evidência com eficácia de medicamentos, e os dados disponíveis podem não ser consistentes.

8. RAIMUND ROSS

O médico holandês Raimund faz parte do Track-HD, o estudo internacional que procura identificar marcadores na DH. Sua palestra foi sobre  Opções de tratamento nas fases avançadas e desejos em relação a qualidade de vida.

Ele lembrou que a DH implica cuidados do início até o fim, e que é preciso sempre focar em melhorar a qualidade vida do paciente. Todas as doenças, lembrou ele, diminuem a qualidade de vida.

Com isso em mente, ele ressaltou que o que o médico pensa é importante, mas é preciso também levar em consideração o que o paciente pensa, pois o paciente é o centro daquele universo. Durante o tratamento, disse ele, podem aparecer dilemas: fazer ou não fazer determinada coisa. 

Raimund defende a emacipação e a partipação compartilhada do paciente nas decisões, para que ele não perca a dignidade pessoal. É preciso também saber em que momento as intervenções devem ser realizadas, e os médicos devem estar preparados para conversar com o paciente sobre essas decisões.

Resumo do 3º dia do Congresso Mundial de Huntington

Resumo do dia 17 de setembro:

1) LESLEY JONES

Professora do Reino Unido, do Institute of Psychological Medicine and Clinical Neurosciences. Lesley falou sobre Outras formas biológicas de observar a DH. 

Segundo a professora, é mais fácil observar a progressão da doença em animais, o que pode ser uma maneira de estudar como a doença pode vir a se desenvolver em humanos. Lesley ressaltou que os animais são selecionados observando-se seu histórico.

2) LAURA JARDIM

Professora e pesquisadora da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. O tema da palestra de Laura foram os Aspectos genéticos da DH na América Latina. 

Laura comentou que os dados mostram que na América Latina houve 12 gerações de DH nos últimos 250 anos. Isso significaria um aumento da população em 32 vezes. 

Segundo ela, a prevalência provável na América Latina é de 4 portadores do gene da DH em 100.000 habitantes. Além disso, a pesquisadora pontuou que no continente a idade de manifestação da DH é mais precoce, há mais casos juvenis na América Latina. Essa prevalência é mais baixa do que a que acontece entre europeus, mas maior do que em asiáticos.

3) ANITA GOH

Neuropsicóloga australiana da Universidade de Melbourne, Anita falou sobre Discriminação genética da DH. 

Ela afirmou que os testes genéticos estão mais acessíveis. Segundo a pesquisadora, tais testes são importantes para que a pessoas possam tomar decisões acertadas, como, por exemplo, se terão ou não filhos. Entretanto, também podem causar discriminação por parte das seguradoras como recusas, cobertura limitada, aumento no valor etc. 

Segundo Anita, muitas pessoas ainda não participam de testes por medo das consequência por parte das seguradoras. Mesmo que, legalmente, não seja aceitável essa discriminação. Anita completou que deve-se pensar na amplitude que os resultados podem alcançar visando a aplicação no bem comum na busca de melhorias aos pacientes ou no planejamento familiar. 

4) IGNACIO MUÑOZ-SANJUAN

Pesquisador americano em neuropsicologia, médico e vice-presidente de Biologia da CHDI. Sua palestra hoje foi sobre o projeto Fator H.

Ignacio falou sobre a aplicação da legislação e o trabalho com entidades de direitos humanos para que os portadores de doenças tenham seus direitos respeitados. O pesquisador explicou sobre o projeto Fator H, que trabalha em prol da melhoria da vida do portador de DH. 

Segundo Ignacio, estão sendo feitas visitas a comunidades na Venezuela, Colômbia e Brasil para construir uma ponte de confiança, ouvir as famílias, saber o que as incomoda, identificar como melhorar a qualidade de vida. Essas visitas têm fins científico e social e fazem parte do projeto Fator H, que conta com recursos próprios – Ignacio salientou que o Fator H não é um ONG e não trabalha com recursos públicos. 

Nas visitas, são identificados problemas de acesso, falta de água, luz e esgoto, educação precária saneamento básico ruim, entre outros. O projeto conta com advogados para apoio e aconselhamento e até para ajudar com a legislação do país. Além disso, contam com engenheiros que trabalham nas comunidades para melhorar sua infraestrutura.

Ignacio também falou do projeto de “adoção” de crianças de famílias com DH, com ajuda financeira. 

5) JEFF E MEGAN CAROLL 

Pesquisador americano em genética, co-fundador do HDBuzz, e sua esposa Megan. Eles falaram sobre Seleção de embriões pré implantação.

O casal contou como foi a decisão de terem ou não filhos quando descobriram que Jeff era portador do gene da DH. 

Contaram que, quando se casaram, não sabiam da possibilidade de Jeff ser portador. Naquela época, a mãe dele já estava apresentando alguns sinais. Quando Jeff identificou que poderia ter DH, decidiu que faria o teste e disse a Megan que não teriam filhos caso se confirmasse.

Enquanto aguardavam o teste, ficaram sabendo que havia experimentos para a seleção de embriões. O casal, então, optou pelo procedimento PDG, que é o implante de embriões selecionados. 

Eles contaram que o procedimento é muito difícil para a mulher, que se submete a muitas injeções, o que é muito doloroso, mas o implante foi um sucesso e tiveram um casal de gêmeos.

Informações sobre as opções e procedimentos para a seleção de embriões estão nos sites do HDYO e HDBuzz.

6) RHONA MACLEOD 

Conselheira genética do Reino Unido, diretora do MSC Genetic Counselling Programme da Universidade de Manchester. Sua palestra foi sobre Testes Genéticos.

Rhona citou a falta de critérios para a divulgação por parte de laboratórios e médicos dos resultados dos testes aos pacientes. Considera que o resultado deve ser passado ao paciente e familiares por aconselhadores, preparados para esclarecer dúvidas e apoiar ou até mesmo direcionar o caminho a ser seguido. 

Segundo Rhona, muitos casos de despreparo dos divulgadores causaram forte impacto nas famílias, inclusive depressão.

Para ela, os testes genéticos são importantes para facilitar a diagnose e a qualidade dos testes e chegar a uma padronização.

7) JOE GIULIANO

Pesquisador americano, diretor da CHDI, Joe falou sobre o Enroll-HD.

Segundo ele, o Enroll-HD tem como foco as pesquisas clínicas (cruzamento de dados), visando entender a DH e promover padrões de atendimento. O objetivo é ter uma interface acessível, que faça a gestão e o alinhamento de dados que permita confiabilidade a cientistas e profissionais. 

São retiradas as identificações dos dados coletados, seguindo um protocolo de segurança e respeitando um rigor cientifico das operações. Ou seja, antes do envio ao laboratório, os dados do paciente são decodificados e esta informação é de domínio apenas da Enroll-HD.

A qualidade dos dados é monitorada com muito cuidado, utilizando-se metodologia de segurança, programas de treinamentos constantes da equipe envolvida.

Atualmente, a intenção é ajudar a recrutar pessoas para participarem dos testes clínicos, utilizando o banco de dados de pessoas em potencial, onde todo o contato com os pacientes para analisar se há interesse em participar será feito pela Enroll-HD.

Visa-se também adotar dispositivos de monitoramento remoto, o que será muito bom tendo em vista as novidades que possam surgir e que seriam monitoradas automaticamente e divulgadas o mais rapidamente possível.

8) SARAH CAMARGOS 

Neurologista brasileira, médica do Hospital das Clínicas da UFMG, Sarah também abordou o tema sobre dados da Enroll-HD. 

Para ela, a transparência no compartilhamento de dados é parte do método científico. Por isso, tais dados devem estar disponíveis livremente, protegendo os participantes, não expondo os envolvidos, respeitando sua individualidade. O compartilhamento reforça a pesquisa cientifica aberta, promove pesquisas novas e facilita as análises de distintas visões.

Quanto à proteção de dados, Sarah ressaltou que a identificação de todos os dados são retiradas, e os dados são recodificados para a divulgação, a segurança é extrema. 

O acesso ao pesquisador respeita o seguinte processo: cadastro e posterior qualificação pela equipe responsável, em seguida o pesquisador deverá preencher termo de responsabilidade e confiabilidade para que tenha o acesso liberado. Os dados são protegidos em um servidor do Reino Unido, protegido de desastres da natureza ou ataques de hackers.

9) MÔNICA HADDAD 

Neurologista do Hospital Sírio-Libanês e responsável pelo Ambulatório de DH no Hospital das Clínicas em São Paulo. Ela falou sobre Planos para compartilhar e usar os dados do Enroll-HD.

Mônico citou que a falta de padronização no atendimento a DH em todo o mundo é um grande problema, ou seja, é necessário estabelecer padrões que podem significar que onde quer que o paciente esteja seu atendimento estará garantido. Segundo ela, isso resultaria em um padrão de vida melhor aos pacientes, visando a melhoria da qualidade de vida não só de pacientes DH, mas para doentes de outras doenças que se assemelham em alguns pontos.

A médica salientou que estabelecer diretrizes é muito válido, mas identificar se os procedimentos adotados são convenientes, se tem resultados efetivos neste momento, é mais importante. 

Segundo ela, é necessário escutar o paciente quanto ao que querem e do que precisam, levando-se em consideração as especificidades, o que ajudará na definição das diretrizes a serem estabelecidas.

10) CLAUDIA PERANDONES

Médica argentina PhD e especialista em doenças genéticas. O tema de sua palestra foi Haplótipos dos Clusters da DH na América Latina: um sub-estudo do Enroll-HD.

Cláudia mostrou alguns estudos feitos em famílias da Venezuela, Colômbia e Brasil, onde se concluiu que os agrupamentos representam uma singularidade que podem definir o surgimento e/ou o avanço da DH. Segundo ela, isso torna as comparações de amostras levantadas uma excelente oportunidade de identificar a movimentação genética.

SESSÃO "FAMÍLIAS AJUDANDO FAMÍLIAS"

- Asunción Martinez – International Huntington Association (IHA)

Asunción comentou que a IHA precisa de representantes de todo o mundo e convidou os familiares nas regiões onde não têm representantes para a próxima reunião que será realizada na Europa em Setembro/2015.  

- Florian – Association Huntington Avenir (França)

Florian contou que a associação foi criada 1997 para ajudar as famílias e pacientes afetados pela DH, mas não dispõe de auxílio governamental. Contando com voluntários, é necessário fazer eventos para angariar fundos.

O objetivo da AHA é ofertar auxilio médico, psicossocial, terapêutica, treinamento a profissionais e cuidadores, atividades preventivas, aconselhamento por telefone e Internet, visitas domiciliares e até abordagens na rua. Também ofertam apoio financeiro para alimentação através do fundo social a famílias necessitadas.

Foram criados documentos de referência que esclarecem e informam a respeito das especificidades da DH. A associação cresceu consideravelmente e a cada ano mais famílias vem se aproximando.

- Hospital Allauch

Com capacidade para atender a 10 pacientes em todas as necessidades médicas. Os recursos disponíveis também são utilizados para a compra de materiais adaptados: cadeiras, banheiras, veículos, entre outros.

- Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)

A associação objetiva melhorar a qualidade de vida dos portadores de DH portugueses com orientação e aconselhamento a doentes e familiares por telefone e e-mail, além de treinamento sobre cuidados aos pacientes a profissionais, familiares e cuidadores. Promovem também reuniões anuais com familiares. Para angariar fundos, são realizados alguns eventos, como um concerto que foi promovido esse ano. 

A associação pontuou que o maior problema enfrentado é a falta de fundos para financiamentos. 

Outro ponto é que trabalham com voluntários e só podem contar com o tempo livre deles, além de os voluntários estarem espalhados por todo o país, o que dificulta a logística.

Resumo do 2º dia do Congresso Mundial de Huntington

Resumo do dia 16 de setembro:


1) ROBERTO WEISER

O neurologista venezuelano falou hoje sobre o tema Uma visão da DH em Maracaibo.

Roberto contou que a Venezuela tem a maior concentração da doença no mundo, e apresentou fotografias do Lar Fé e Amor que foi criado para doentes em fase terminal, único no mundo, onde não são aceitos pacientes em fases anteriores à terminal. Lá, os pacientes recebem cuidados médicos, alimentar e psicossocial. Não há espaço suficiente para todos os doentes, o que dificulta arrumar vaga.

Segundo Roberto, a Associação Venezuela de Huntington é composta por muitos voluntários e pessoas ilustres que divulgam a doença em eventos. A associação presta apoio a famílias carentes através de doação de alimentos e faz vistas domiciliares, e se esforça na busca pela cura como as demais associações.


2) PEGGY NOPOULOS

A norte-americana Peggy Nopoulos é médica e professora de psiquiatria e neurologia infantil na Universidade de Iowa. Sua palestra no Congresso foi sobre DH Juvenil.

Peggy falou sobre os aspectos clínicos básicos da doença, seu aspecto genético e como fazer o diagnóstico. Ela esclareceu que não trabalha especificamente com crianças e jovens, mas tem assistido alguns mais de perto.

A médica deu explicações científicas da anatomia do DNA do genes de Huntington e citou estimativas. Segundo ela, é possível dividir os pacientes de acordo com a manifestação de CAG. A manifestação em pacientes menores de 10 anos é rara, aproximadamente 5%.

Ela lembrou que a antecipação genética – a transmissão do gene de pai para filho em geral acontece com o CAG em maior quantidade para o filho do que o pai tinha. As crianças apresentam os sintomas comuns a todos os doentes, como tremores, face inexpressiva, rigidez, déficits cognitivos, desempenho escolar declinante e comportamentais bem marcantes, como hiperatividade, falta de atenção, agressividade, depressão, comportamento obsessivo, psicoses (alucinações, paranoias). É possível inicialmente identificar a doença nas crianças e jovens através da apresentação dos sinais típicos, em especial os de caráter comportamental (problemas comportamentais). Ataques epiléticos são comuns, ataques como a perda de consciência também. A diagnose não deve ser só pela apresentação do comportamento, é mais seguro identificar pelo exame.

Sobre a duração da doença, Peggy comentou que não há dados comprobatórios, mas, estima-se que seja de 15 a 20 anos no máximo. Em seus estudos, ela observou que crianças com CAG 40 a 49 costumam desenvolver a doença mais precocemente.


3) CARLOS COSENTINO

Neurologista peruano, Carlos Cosentino é especialistas em desordens do movimento no Instituto Nacional Ciencias Neurologicas & Clinica San Pablo. No Congresso, o tema de sua apresentação foi Existem Evidencias da Variabilidade geográfica da expressão clinica da DH?.

Carlos contou que o primeiro caso foi descoberto no Peru em 1950. Atualmente, existem 266 pacientes de Huntington naquele país, sendo 142 mulheres e 124 homens.

Ele lembrou que a doença é uma deficiência única com característica especificas, autodefensiva e neurodegenerativa, rara e hereditária.

Carlos apresentou diversos gráficos sobre o desenvolvimento da doença.


4) KENNETH SERBIN

PhD e escritor americano, historiador e professor da Universidade de San Diego.

Kenneth fez um relato sobre a importância de continuar fazendo e realizando coisas que lhe dão prazer quando se descobre que é portador do gene da DH. Ele falou ainda sobre como é importante cuidar do lado espiritual e disse que uma das formas que ele encontrou para sobrepor o estigma da doença foi ir a público falar sobre DH. Segundo ele, esta é uma forma de ajudar a resolver o medo, a tristeza e a raiva.

O professor desenvolveu e alimenta o blog cureHD.blogspot.com.

Kenneth sugeriu ainda que uma boa ideia é ser um militante (mesmo que apenas entre seus amigos) sobre DH – estimulando um movimento entre pessoas que não estão envolvidas e/ou não conheçam a doença, mas possam ser aliadas. DH pode ser um assunto a ser discutido em família. Dessa forma, segundo ele, podemos “tirar do este monstro do armário”.

O professor se auto-intitula “Gene Veritas”, o que ele traduz como “a verdade em meus genes”.

Segundo Kenneth, é importante acreditar nos testes e ter um comportamento positivo em relação à DH.


5) CHARLES SABINE 

Jornalista premiado do Reino Unido, hoje se dedica a palestras para familiares e pacientes de DH. O tema de sua palestra hoje foi Vivendo com DH - Antes e agora.

Charles fez um relato de vida e contou sobre o desenvolvimento da DH em seu próprio pai e sobre como foi a experiência de ser diagnosticado com o gene de Huntington. Ele lembra que o médico disse que ele deveria seguir sua vida, mas que nada podia ser feito quanto à doença.

O jornalista contou que decidiu que iria trabalhar para vencer o estigma e a discriminação sobre DH. Ele reforçou que aqueles que se descobrem com o gene da doença, não devem se esconder, se isolar, devem quebrar as barreiras e se apresentar sem medo. Charles lembrou também que se acreditava que DH era uma doença muito restrita, com um número pequeno de portadores, mas hoje já se sabe que são inúmeras as famílias pelo mundo.

Segundo Charles, DH é um combate a ser enfrentado com a família. Todos devem se interessar, mesmo que não tenha feito o teste, ou que não apresente a doença. Ele reforçou a importância dos sites HD Buzz e HDYO nas lutas cientifica e social. Segundo ele, são redes que trabalham em mão dupla, que incentivam publicações, discussões, informativos e a interação entre pacientes e familiares.


6) RACHEL SCAHILL

PhD e pesquisadora do Reino Unido, do UCL Instituto de Neurologia, em Londres. Sua palestra teve como tema Marcadores de RM na DH Pré-Manifesta.

Rachel falou sobre a utilização da ressonância magnética como biomarcador na doença manifesta, com a intenção de descobrir como cérebro é afetado ao longo da vida do doente. Segundo ela, apesar das mudanças no cérebro, as pessoas com DH funcionam muito bem – o cérebro consegue burlar e contornar essa disfunção.

No estudo relatado por Rachel, foram realizados vários testes, e foi identificado que o cérebro deixa de usar o lado afetado para usar outro e continuar funcionando nas mesmas tarefas.

O objetivo não é descobrir como o cérebro realiza esse mecanismo, mas rastrear a progressão da doença e assim identificar a evolução da doença e o desempenho do cérebro. Isso é possível analisando as melhoras na doença que forem ocorrendo ao longo do tempo – analisando também a relevância dessas melhorias percebidas na análise clínica.

Rachel lembrou que é necessário ainda recrutar muitas amostras, realizar testes em pessoas de diversas comunidades e históricos distintos.


7) JULIE STOUT

Neuropsicóloga australiana, professora da Monash University. Na palestra de hoje, ela falou sobre Neuropsicologia na DH Pré-Manifesta.

Julie falou sobre a importância de compreender os tipos de mudança que ocorrem com as lembranças, com a memória do paciente de DH. A professora disse que estudou os ”elementos do pensar” e identificou que sempre que a memória é afetada, não é mais tão fácil acessá-la.

Dessa forma, deve-se diminuir o ritmo da conversação – é preciso dar mais tempo para que o DH responda,  até mesmo em tarefas mais simples como pedidos em restaurantes. O paciente de DH, segundo Julie, não consegue fazer múltiplas tarefas. Surgem mudanças sutis, alguns esquecimentos simples, de acordo com a evolução da doença.

Quanto à incapacidade cognitiva na fase pré-manifesta, Julie relatou que identificou-se através dos testes que não ocorrem muita alteração. São mudanças sutis e pequenas, graduais, que ainda não podem ser vistas como deficiência. As alterações são detectáveis quando estão próximas da manifestação da doença.

Julie lembrou que há uma grande variedade de testes cognitivos (instrumentais) aplicados por neuropsicólogos, e afirmou que o declínio cognitivo pode ser revertido – há evidências de análises feitas em ratos. A sugestão é o uso de drogas combinadas com a mudança nos hábitos, na rotina.

Resumo parcial do 1º dia do Congresso Mundial de Huntington

A cada dia, vamos fazer um pequeno resumo de algumas das palestras que ocorreram no Congresso Mundial de Huntington, no Rio de Janeiro. São resumos breves, apenas para dar uma ideia de cada palestra àqueles que não puderam estar presentes no Congresso. Futuramente, faremos reunião em nossa sede com um resumo mais completo e bem explicado sobre as novidades apresentadas durante o evento.

Dia 15 de setembro:

1) BLAIR R. LEAVITT 

Neurologista canadense, dirige o Centre for Molecular Medicine and Therapeutics, em Vancouver. Apresentou o tema O que podemos fazer para determinar a atual prevalência da DH?.

O médico trouxe dados sobre a prevalência de doentes de Huntington no mundo: seriam 18 a cada 100.000 pessoas. Mas ele considera que tais números são subestimados.

Segundo ele, alguns dos fatores que contribuem para a prevalência do DH são:
- Fatos migratórios
- Fatores genéticos (mutações genéticas, DH pode acontecer em famílias que não têm a doença, ou seja, famílias sem histórico de doentes. Isso provavelmente ocorre através de mutações novas, que acontecem na expansão do gene de Huntington que passa intergeração. O pai, possuidor do gene, não apresenta a doença, mas transmite ao filho, expandindo o gene alelo e, assim, apresentando a doença.

Conclui-se que 6% das pessoas podem ter os genes e trazerem os alelos intermediarias e passar para as gerações futuras, grande risco de expansão para gerações futuras.

Isso significa que os alelos intermediários são comuns, 1 de cada 17 pessoas apresentam esses alelos. À medida que a população envelhece avança o risco aumenta.

No Canadá a prevalência de DH é subestimada.

Dr. Leavitt esclarece que conhecer melhor a prevalência ajudará a identificar o tratamento.

2) EMILIA M. GATTO

A neurologista argentina, chefe do serviço de neurologia no Sanatorio de la Trinidad Mitre, em Buenos Aires, apresentou o tema Prevalência da DH na América Latina. 

A pesquisadora apresentou uma pesquisa conduzida em Cuba que levou a descobertas de anormalidades no DNA, produzindo grande impacto na comunidade de cientistas. Foram analisadas seis famílias e identificados seis jovens com número de CAG superior mesmo sem fatores não genéticos.

Emilia ressaltou que um fator de preocupação é a falta de cuidados com os pacientes de DH, pois não há investimentos em tratamentos em virtude da falta de condição financeira.

Na opinião da neurologista, existe a necessidade de se criar uma rede de contatos na América Latina, visando mais educação sobre a DH, melhora na qualidade de vida dos pacientes, melhora nas políticas públicas de cada país e busca por mais investimento em estudos.

3) OLIVER QUARRELL

Geneticista inglês, trabalha no Sheffield Clinical Genetics Service. 

Segundo Quarrell, existe uma discussão sobre se seria pertinente incluir os menores de 15 anos em estudos.

O mais comum, diz ele, é que os sinais da doença apareçam a partir dos 32 anos de idade. Quando a doença se manifesta precocemente, normalmente foi o pai quem transmitiu o gene, mas isso não é uma verdade absoluta, pois não há estudos que comprovem a teoria.

Sobre a DH juvenil, ele disse que o avanço dela está em declínio rápido, e que nos casos apresentados na infância ou juventude a doença apresenta duração de 20 anos nos EUA e 16 anos na Holanda.

4) ANDREW CHURCHYARD

Australiano, Churchyard é neurologista. Falou sobre a Prevalência da DH na Oceania/Ásia.

Para ele, existem poucos estudos sobre a prevalência da DH que tenham validade científica.

Ele esclareceu que a prevalência difere da incidência, que varia de uma região para outra, de acordo com situação financeira da população, o acesso a serviços médicos, poucos especialistas, fatores culturais e posturas públicas.

Churchyard apresentou os seguintes números (pessoas com gene da DH por habitantes): 

- Tasmânia: 12.1 por 100.000 pessoas;

- Japão: 0.65 por 100.000;

- Taiwan: 0.42 por 100.000;

- Hong Kong: 0.25 por 100.000.

Segundo ele, na China, a maior prevalência é em homens na faixa etária dos 30 anos. Ele lembra que entre populações com repetição mais baixa existe um número menor de manifestações da doença. 

Por fim, Churchyard falou que, na Oceania e na Ásia, a doença se dá em indivíduos em faixa etária maior de 30 anos e branca, como na Europa.

5) ELENA CATTANEO

Elena é uma neurobiologista italiana que foi nomeada senadora vitalícia em seu país natal. Sua dedicação a pesquisas sobre DH foi reconhecida recentemente pelo governo italiano, que a homenageou. No Congresso, Elena apresentou o tema O que sabemos realmente sobre a função da huntingtina na DH?.

Ela contou que seu grande interesse é no estudo da mutação do gene, que ela iniciou há dez anos. Esse estudo parte do gene normal, que todas as pessoas têm e é muito importante para o funcionamento do cérebro, e pretende entender por que algumas pessoas têm o gene diferente. Ela busca compreender, portanto, a razão da mutação de um gene que era "inocente" antes de se transformar. 

 

Para Elena, o gene defeituoso que causa a DH é "como um gene social, não um gene ruim, que apareceu nessa espécie para estimular que os organismos se organizassem".

Seus estudos concluíram que a mutação é dinâmica, ou seja, suas ramificações, sua evolução e suas repetições podem ser diferentes.

Ela contou sobre estudos clínicos em que, após exame do cérebro, foram identificadas diferentes repetições do CAG, e descobriu-se que há mais massa cinzenta no cérebro das pessoas que apresentam a doença; há, portanto, um elo entre o tamanho do CAG e o tamanho do cérebro.

Elena ainda comentou que essa repetição CAG faz parte da nossa evolução.

6) TIAGO FLEMING OUTEIRO

Bioquímico português que atualmente dirige o Departamento de Neurodegeneração e Pesquisas Restauradoras da Universidade de Medicina de Göttingen, na Alemanha, na qual também é professor. O tema de sua palestra hoje foi Chaperonas moleculares na DH.

Segundo Tiago, quando as estruturas na célula são alteradas, o mesmo acontece com as proteínas. Ele contou que nossas células evoluíram e adquiriram um controle de qualidade que garante que as proteínas se comportem de forma correta. Mas, com a alteração na estrutura da proteína, ela se acumula na célula, o que causa um colapso que pode ser um problema no cérebro.

Por que, como e quando as proteínas sofrem essa mutação? Como corrigir? Tiago disse que com essas respostas será possível diagnosticar as doenças e prevenir seu aparecimento.

Tiago explicou que o modelo utilizado para estudo é o levedo, porque existe há muito tempo, o que traz muitas vantagens, pode ser manipulado e explorado com mais segurança. A mosca das frutas, os ratos e minhocas também são para entender a biologia, entender por que umas pessoas contraem a DH e outras não.

Chaperonas moleculares, segundo ele, são proteínas que produzem mais proteínas para manter o funcionamento regular do organismo, evitando problemas. Elas evitam que haja interações inaceitáveis e são fundamentais nesse controle. Tipos diferente de chaperona podem influenciar positivamente na DH e podem ser uma estratégia para ajudar no controle.

7) MARCY E. MACDONALD

A norte-americana Marcy é professora de neurologia na Universidade de Medicina de Harvard e e geneticista do Massachusetts General Hospital. No Congresso, ela falou sobre o tema A DH também é uma doença de príon?. 

Marcy ressaltou que a pesquisa sobre DH se refere a doentes e suas famílias, que são essenciais para os estudos. Ela comentou que as amostras de pacientes são colaborações generosas, e que a geração mais nova é mais corajosa, é livre em relação ao mundo e tem trazido mais resultados nas pesquisas.

Para Marcy, todo mundo gosta de escutar uma boa história: por isso, os jornais gostam de transmitir que a cura foi descoberta, mas isso não é verdade.

Marcy diz que a DH não é doença de príon, pois não se transmite pelo contato, não é adquirida através de animais ou por infecção na gravidez; e sim pela expansão do CAG, transmitido de pai para filho. A DH, como se sabe, é uma doença sempre causada pela mutação do mesmo gene, e quanto maior a repetição CAG, mais cedo aparecerão os sintomas da doença. 

Para ela, um dia a DH poderá ser descoberta e ser tratada antes de seu aparecimento, mas ainda estamos longe disso. A DH é uma doença em que os neurônios são afetados. O processo da doença começa na concepção, no gene, vai se manifestando ao longo dos anos. Isso dará condições aos estudiosos de trabalhar antes de seu aparecimento. Mas ainda é necessário descobrir como fazer esta intervenção.

8) IGNACIO MUÑOZ-SANJUAN

Ignacio é médico e vice-presidente de Biologia da CHDI, fundação norte-americana privada criada com o objetivo de aumentar a compreensão sobre a DH e encontrar tratamentos para a doença. O tema de sua palestra de hoje foi Mecanismos sinápticos em Doença de Huntington – entendendo o cérebro na DH para desenvolver novas terapêuticas. 

O pesquisador começou dizendo que é preciso identificar os mecanismos presentes no processo de expansão do gene até o aparecimento dos sintomas da DH, pois somente assim será possível aprender a interromper a doença e reverter esse processo. 

Ele disse que tem a intenção de desenvolver terapias que atacam o desenvolvimento da doença ou, pelo menos, melhorar a qualidade de vida das pessoas.

Essas terapias, segundo Ignacio, são chamadas de terapias moleculares, e requerem cirurgia. Isso torna o tratamento inacessível para grande número dos doentes, em especial os de países mais carentes.

Ignacio esclareceu que a degeneração do cérebro ocorre entre 10 a 15 anos antes do aparecimento dos sintomas da doença, o que é um facilitador no tratamento, na intervenção. Mas, para que isso seja possível, é necessário compreender como os sistemas básicos do cérebro são afetados para que se possa sanar essas disfunções. 

Ele terminou contando que novas terapias estão sendo elaboradas.

Palestra sobre DH e Bioética em São Paulo

Após o Congresso Mundial de Huntington, o historiador norte-americano Kenneth Serbin fará palestra em São Paulo sobre o tema:

A DOENÇA DE HUNTINGTON E A BIOÉTICA: UM ESTUDO DE CASO

Data: 21 de setembro de 2013 (sábado), às 10h

Local: Centro Universitário São Camilo – Pós-Graduação da Bioética

Campus Pompeia 1: Rua Raul Pompeia, 144, Pompeia – São Paulo (a pós-graduação fica no térreo)

Serbin é, há anos, um grande ativista da causa da DH, inicialmente de forma anônima através de seu blog sob o pseudônimo Gene Veritas e, mais recentemente, assumindo publicamente sua condição de portador do gene, tornou-se um estudioso a respeito do tema.

Compareça!

Buzzilia, as novidades do Congresso contadas pelo HDBuzz

O site HDBuzz vai fazer boletins diários com as novidades apresentadas no Congresso Mundial de Huntington (15 a 18 de setembro).

Os editores do site, Dr. Jeff Carroll e Dr. Ed Wild, vão gravar diariamente vídeos com resumo das apresentações. Eles prometem receber convidados e explicar em linguagem leiga as notícias científicas. Os vídeos serão em inglês.

Acompanhe a cobertura do Congresso feita pelo HDBuzz através do site e também pelo twitter @HDBuzzFeed e fique sempre por dentro!

Transmissão online de palestras no Congresso Mundial de Huntington

A ABH fará a transmissão online do evento gratuito voltado a jovens promovido pelo HDYO (domingo, dia 15 de setembro, a partir das 10h).

Transmitiremos também o Seminário ABH (terça, dia 17/9, a partir das 13h), no qual haverá palestra sobre o Fator H, com Ignacio Muñoz-Sanjuan (EUA), e sobre Seleção de embriões pré-implantação, com Megan Caroll (EUA).

Para assistir à transmissão, basta acessar o link www.anymeeting.com/abhonline1 nos horários acima indicados.

Fique por dentro, participe!

Sede da ABH fechada

Informamos que, em virtude do Congresso Mundial de Huntington, que acontece no Rio de Janeiro entre os dias 15 a 18 de setembro, nossa sede permanecerá fechada na semana de 16 a 20 de setembro.

Se precisar falar conosco, entre em contato pelo e-mail abh@abh.org.br

Voltaremos às atividades no dia 23.

Evento gratuito para jovens no Congresso Mundial de Huntington

Olá, jovens que convivem com a doença de Huntington em suas famílias:

A Huntington’s Disease Youth Organisation – HDYO (Organização Jovem da Doença de Huntington) é uma organização sem fins lucrativos, fundada para dar uma maior assistência aos jovens atingidos pela doença de Huntington (DH) em todo o mundo. É uma associação especialmente fundada e dirigida por jovens, que  trabalham com e para os jovens.

Conheça o site clicando aqui.

A HDYO está procurando ampliar seu trabalho para América do Sul e encontrar formas para dar um melhor suporte aos jovens das famílias com DH. Para saberem que tipo de ajuda os jovem necessitam, eles querem ouvir os próprios jovens, para conhecer a sua experiência com a DH e que tipo de assistência têm tido.

Representantes da HDYO participarão do Congresso Mundial de Huntington e estão convidando adolescentes e jovens para participarem de uma reunião no mesmo local do Congresso.

Será um evento paralelo e a inscrição é gratuita, mas ela deve ser feita até o sábado, dia 14, para que seja autorizada a entrada no local do evento.

São considerados jovens as pessoas até 35 anos de idade.

Dia: 15 de setembro, domingo

Horário: das 10 às 12 horas

Local:

Sheraton Rio Hotel & Resort

Avenida Niemeyer 121 - Leblon Rio de Janeiro, 

Rio de Janeiro - 22450-220

www.sheraton-rio.com.br

Para inscrever-se basta mandar um e-mail para abh@abh.org.br com nome, data de nascimento e RG.

Favor colocar no assunto: "Inscrição para a reunião da HDYO".

Participe! Este será um espaço dedicado a você, jovem brasileiro, especialmente aos que moram no Rio de Janeiro, pela facilidade do acesso.

Contamos com sua presença e colaboração.

Já se inscreveu para o Congresso Mundial de Huntington?

Já se inscreveu para o Congresso Mundial de Huntington? O evento vai ser no Rio de Janeiro, de 15 a 18 de setembro deste ano, e terá palestras voltadas especialmente a familiares e pacientes, com os mesmos temas discutidos pelos profissionais, além das sessões plenárias, das quais familiares e profissionais participarão juntos.

No terceiro dia do Congresso, haverá palestras sobre Genética, Teste Preditivo para DH e estudos já em andamento (Enroll HD).

Os palestrantes são profissionais experientes de todo o mundo, que irão dividir todo o seu conhecimento sobre DH com os presentes.

Além disso, nesse mesmo dia haverá um seminário da ABH, com discussões sobre o Fator H e a seleção de embriões para fertilização in vitro.

São assuntos que interessam diretamente a toda a nossa comunidade. Venha e fique por dentro!

Veja a programação completa e faça a sua inscrição pelo site do Congresso.

Participe!