segunda-feira, 24 de novembro de 2014

Última reunião de familiares deste ano

No dia 29 de novembro, teremos a nossa reunião de encerramento do ano de 2014.

Nesta reunião, faremos uma breve retrospectiva dos assuntos abordados em 2014 e dedicaremos um tempo para ouvir as sugestões de vocês para o ano de 2015.

A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.

Dia 29 de novembro de 2014
Das 14h às 16h
Local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo/SP)                                  

Para aqueles que estão em São Paulo e poderão comparecer à nossa sede, após a palestra, faremos nossa confraternização de final de ano. Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até o dia 28, mas, se não for possível confirmar, venha assim mesmo!

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas sugestões e comentários. As indicações para acessar pela internet estão abaixo.

Esperamos por você!




Indicações para o acesso pela internet:

Início da transmissão: 14:30h
Passo a passo para assistir a palestra online: 
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.
 

quarta-feira, 22 de outubro de 2014

Veja as fotos de quem participou do "Nhoque da sorte", no Bistrô Variettá

No dia 29 de setembro de 2014, o restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, fez a campanha “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos e ajudando a dar mais visibilidade à DH.

Veja nas fotos quem esteve por lá para provar o delicioso prato e colaborar com esta causa.

Obrigada, de coração, a todos os que compareceram!

Agradecemos imensamente às irmãs Mara e Ivane pela iniciativa e ao Bistrô Variettá pela enorme generosidade.

Ações como esta nos dão força para continuar a nossa luta!




























terça-feira, 21 de outubro de 2014

Veja reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras ocorrida em Porto Alegre em 16/10/14

Assista no vídeo abaixo à reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras realizada em Porto Alegre no dia 16/10/14.

A ABH esteve presente na audiência, juntamente com outras associações que representam portadores de diversas doenças raras.

video

sábado, 18 de outubro de 2014

Reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, ocorrida em 16/10/14

Nesta semana (dia 16/10/14), estivemos na reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul (vide fotos) sobre a implantação da portaria 199/14, do Ministério da Saúde, que institui a Política  Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Aproveitamos a ocasião para ressaltar a importância do atendimento a pessoas com DH e divulgar também o nosso trabalho.

Nossos familiares e representantes presentes foram muito bem recebidos pelos deputados e por outras associações que estão se organizando para montar um grupo de trabalho mais focado na "fiscalização" do atendimento a pessoas com doenças raras.

Para que as ideias discutidas no encontro possam ser implantadas, necessitamos de participação ativa dos familiares do Estado do Rio Grande do Sul. Se você tem como colaborar, entre em contato conosco através do e-mail abh@abh.org.br.

Participe ativamente da ABH. Esta luta é de todos nós!








quinta-feira, 16 de outubro de 2014

Reunião de familiares com resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington

Nossa próxima reunião de familiares será no dia 25 de Outubro, a partir das 14 horas, na sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Nesse dia teremos a apresentação de um resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington que aconteceu recentemente em Barcelona (19 a 21 de setembro).

O casal Eliziê e Carlos Andriani, representantes do Brasil no evento, farão a apresentação.

Venham participar! É uma ótima oportunidade para nos atualizarmos com os encaminhamentos dos estudos sobre a DH em todo o mundo.

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet (instruções abaixo).

Um abraço a todos e até o dia 25!



Instruções para acessar pela internet (início da transmissão: 14:30h) 
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.

sexta-feira, 26 de setembro de 2014

Reunião de amanhã em nossa sede: compareça ou participe pela internet

Conforme veiculado anteriormente, em nossa reunião de amanhã, dia 27, assistiremos juntos o vídeo explicativo  sobre o ensaio clínico para silenciamento do gene da DH que terá início em 2015. Kenneth Serbin, que gravou o vídeo, acompanhará nossa reunião pela internet, para esclarecer possíveis dúvidas.

Nessa reunião comemoraremos também os 17 anos da fundação da ABH. O início desse ensaio é um grande motivo para comemorarmos!

Se você mora em São Paulo, venha participar em nossa sede. Se mora longe ou não pode comparecer, acompanhe pela internet e faça os seus questionamentos pelo chat.

Não perca esta oportunidade de obter mais informações!

Anote:
Amanhã, dia 27, a partir das 14 horas na sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da Estação Vergueiro do Metrô

Transmissão pela internet a partir das 14:30h pelo site: http://www.anymeeting.com/abhonline1

Estamos esperando por você!

Nhoque da sorte em Porto Alegre: participe e ajude a nossa causa!

Queridos familiares e amigos de Porto Alegre!

O restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, está fazendo a campanha do “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos para o dia 29/09 e contribuindo ainda para a divulgação da Doença de Huntington (a imprensa local também foi convidada).

Se você mora em Porto Alegre, junte-se a nós nessa ação do bem!

A iniciativa do evento é da associada Mara, que vem também de uma família com DH. Ela conta a sua história abaixo:

Minha família sofre há anos com a doença de Huntington, meu pai faleceu da doença e hoje tenho uma irmã de 39 anos que teve o diagnostico há 6, hoje ela está bastante debilitada e impedida do convívio social. Ver a minha irmã piorando a cada dia me deixa muito triste e depressiva, então resolvi fazer alguma coisa para tentar divulgar a doença e a associação, e tive a ideia do nhoque beneficente.
“Unir-se é um bom começo, manter a união é um progresso e trabalhar em conjunto é a vitória”
Henry Ford

Infelizmente, foram vendidos poucos convites até este momento. Colabore! Adquira seu convite e participe desta frente do bem, ajudando a ABH e dando mais visibilidade à nossa causa!

Para aquisição dos convites e maiores informações, favor entrar em contato com Mara pelo telefone: 51-9917-8563. O Bistro Variettá fica no Shopping Praia de Belas (Av. Praia de Belas, 1181 - 2° piso).

A ABH agradece, desde já, às irmãs Mara e Ivane e ao Bistrô Variettá pela iniciativa.


terça-feira, 23 de setembro de 2014

O aniversário da ABH está chegando!

O aniversário da ABH está chegando!

Há 17 anos lutamos pelos direitos de nossos familiares e para tornar a Doença de Huntington mais conhecida.

Venham comemorar conosco o nosso aniversário: no próximo dia 27 de setembro vamos nos reunir em nossa sede a partir das 14 horas. Neste dia assistiremos juntos ao vídeo sobre o Ensaio Clínico programado para ter início em 2015.

Local: Rua Vergueiro, 819, sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do metrô – São Paulo/SP

Se você mora longe ou não pode comparecer, acompanhe pela internet através deste link a partir das 14:30h.

Aproveitando esta data comemorativa, pedimos a cada um de vocês uma doação de R$ 10,00, como  presente para ABH. Essa doação contribuirá com a manutenção da Associação, dando condições para que possamos continuar nesta luta, orientando e dando apoio a todos os que nos procuram.

Sua doação pode ser feita nos seguintes bancos:

A B H ASSOCIACAO BRASIL HUNTINGTON
CNPJ: 02.316.505/0001-95
- Banco do Brasil: agência: 415-4, conta corrente: 1879-1
- Itaú: agência: 0190, conta corrente: 10275-6
- Bradesco: agência: 0105-8, conta corrente: 240655-1


Seu apoio é absolutamente fundamental! Juntos somos mais fortes!

Contamos com a sua participação!


quarta-feira, 10 de setembro de 2014

Esperanças renovadas com o início de ensaio clínico para Silenciamento de Gene!

Queridos familiares, nossas esperanças crescem a cada dia!

No primeiro semestre de 2015 iniciará no Canadá e Europa a primeira fase de um ensaio clínico para Silenciamento do gene causador da Doença de Huntington.

Assista ao vídeo de Kenneth Serbin (Gene Veritas), gravado em português, relatando detalhes obtidos através de entrevistas concedidas por cientistas do projeto desenvolvido pela Isis Pharmaceuticals Inc. e Roche (clique AQUI para ver o vídeo).

Vamos torcer juntos para que este seja o início de uma nova fase para as famílias com DH!

domingo, 10 de agosto de 2014

Nossas camisetas autografadas já foram sorteadas

Já foram sorteadas as camisetas da ABH autografadas por artistas e jogadores de futebol. Os números ganhadores são os seguintes:

1º lugar: nº 1357 (sorteio de 26/7/14)
2º lugar: nº 1384 (sorteio de 26/7/14)
3º lugar: nº 1313 (sorteio de 30/7/14)
4º lugar: nº 1557 (sorteio de 30/7/14)
5º lugar: nº 1366 (sorteio de 30/7/14)
6º lugar: nº 1666 (sorteio de 2/8/14)

Os ganhadores já foram contatados e escolheram seus prêmios conforme a ordem de classificação.

Esta ação entre amigos teve por objetivo angariar fundos para que possamos continuar nossa luta. Infelizmente, o valor arrecadado ficou abaixo do esperado, mas sabemos que todos fizeram o possível para colaborar.

A ABH conta com a ajuda de cada um de seus amigos e familiares para permanecer na ativa. Toda doação é absolutamente fundamental para que possamos manter nosso trabalho. Colabore, dentro de suas possibilidades, sempre que possível!

Contamos com você. Juntos somos mais fortes!

sábado, 26 de julho de 2014

ReunIão de familiares hoje, com palestra sobre a audiência pública no Senado e a Portaria de Doenças Raras no SUS

Hoje é dia de importante palestra na ABH:

A Audiência Pública sobre a DH no Senado e seus desdobramentos 
Portaria 199 do MS - Política de atenção Integral às Doenças Raras no SUS

As discussões serão transmitidas pela internet a partir das 14h45. Basta clicar neste link para participar online.

É também o último dia para você concorrer às camisetas autografadas por Andréa Beltrão, Daniel, Fernanda Torres Juninho, Ganso e Rogério Ceni e Xuxa.

Participe! Colabore! A ABH precisa muito de sua ajuda!

terça-feira, 22 de julho de 2014

Ajude-nos a manter o nosso trabalho!

A ABH está precisando muito aumentar sua captação de recursos para ter condições de dar continuidade em seu trabalho.

Como você já deve ter conhecimento, alguns artistas e jogadores de futebol (Andrea Beltrão, Fernanda Torres, Daniel, Xuxa, Ganso, Rogério Ceni e Juninho) autografaram camisetas da ABH com o objetivo de que as sorteássemos para arrecadar fundos para nossa causa.

No próximo dia 26 vamos fazer o sorteio de acordo com a extração da Loteria Federal e ainda temos muitos números disponíveis. Se você não pode contribuir mensalmente para a ABH, faça essa doação específica. São R$ 20,00 para cada 4 números.

Para participar siga os seguintes passos:

1.      Acesse o link: http://abh.org.br/doar/
2.      Selecione os números desejados (mínimo de 4)
3.      Preencha seu nome, e-mail e telefone
4.      Clique no botão verde Pagar (no alto da página)
5.      Preencha seu endereço e escolha a opção de pagamento: Cartão de crédito, boleto, débito online ou depósito em conta
6.      Se você quiser contribuir com mais de R$ 20,00, selecione sempre múltiplos de 4.  A cada 4 números selecionados vai ser habilitado o botão Pagar, mas só clique nele depois que selecionar todos os números desejados, para você fazer apenas uma operação de pagamento.

Precisamos da ajuda de todos! Colabore e divulgue para seus amigos e familiares.

Contamos com você!


A Diretoria

sexta-feira, 11 de julho de 2014

Assembleia Geral Extraordinária e Reunião de familiares no dia 26 de julho de 2014

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

Assembleia Geral Extraordinária

A ABH - Associação Brasil Huntington, em conformidade com seus Estatutos, convoca seus associados e convida as famílias com Huntington, amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia:  26 de julho de 2014
Horário:   13:30 h - Primeira Convocação
                    14:00 h - Segunda Convocação
 Local: ABH – Associação Brasil Huntington
Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do Metrô)
São Paulo – Capital
 Pauta de trabalhos: Adequações em seu estatuto

A minuta com as alterações estatutárias propostas está à disposição para análise de todos os interessados, bastando fazer pedido de cópia através do e-mail: abh@abh.org.br.

São Paulo, 11 de julho de 2014

Taíse Cadore dos Santos

Presidente


********************

Convite para Reunião de Familiares e Encerramento da Campanha “Ação Entre Amigos”

Após a Assembleia, a partir das 15 horas, faremos uma apresentação e daremos esclarecimentos a respeito da Audiência Pública sobre a DH que aconteceu no Senado, no dia 29 de maio, e seus desdobramentos.
Conversaremos também a respeito da Portaria 199 – Política de Atenção Integral às Doenças Raras no SUS e o que nós, usuários, podemos fazer para sua implantação.
Na sequência faremos o encerramento da campanha “Ação entre Amigos”.
A reunião será transmitida pela internet, em tempo real. Para acompanhar basta acessar este site a partir das 15 horas, ou o site da ABH, no qual estará disponível o link.
Esses são temas de muita relevância para nossas famílias. É muito importante a participação de todos! Você pode participar também dando retorno quanto aos assuntos abordados em nossos encontros e sugerindo temas para os próximos.
A ABH é formada por cada um de nós, familiares. Precisamos permanecer unidos para lutar por nossos direitos: “Juntos somos mais fortes”.
Contamos com sua participação, pessoalmente ou pela internet.
Um grande abraço e até dia 26!

quinta-feira, 26 de junho de 2014

Ação entre amigos

A ABH vai sortear camisetas autografadas pelos artistas e jogadores de futebol: Xuxa, Daniel, Fernanda Torres, Andrea Beltrão, Ganso e Rogério Ceni (juntos) e Juninho. Eles assinaram algumas de nossas camisetas, e agora elas poderão ser suas. A autografada pelo cantor Daniel será acompanhada por um DVD, também assinado por ele.

Para concorrer, basta fazer uma doação clicando neste link. No site, é possível escolher 4 números de cada vez  e doar R$ 20,00. Você escolhe a opção de pagamento no próprio site (cartão de crédito, débito ou boleto).

O sorteio será de acordo com o resultado da loteria federal no dia 26 de julho, às 18 horas, após a reunião de familiares desse dia, na sede da ABH. O primeiro colocado escolherá a camiseta que desejar e assim sucessivamente, até o 6º lugar.

 Corra para participar: você estará ajudando a ABH e ainda poderá ter o autógrafo de um artista ou jogador que você admira ou presentear um familiar ou amigo.

 Agradecemos, de coração, aos artistas e jogadores que autografaram nossas camisetas.

São ações como estas, entre amigos, que nos fazem ainda mais fortes!

 Contamos com você! Divulgue também para seus amigos e familiares.

quinta-feira, 5 de junho de 2014

Edital de convocação para a Assembleia Geral Ordinária no dia 7 de junho de 2014

EDITAL DE CONVOCAÇÃO
  
Assembleia Geral Extraordinária


ABH - Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia: 7 de junho de 2014

Horário:   9:30 h - Primeira Convocação
    10:00 h - Segunda Convocação

 Local: ABH – Associação Brasil Huntington
Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do Metrô)
São Paulo – Capital

Pauta de trabalhos: Eleição de nova diretoria para o próximo biênio


De acordo com o artigo 18 do Estatuto, são direitos dos associados contribuintes votar e ser votados para os cargos da diretoria e do conselho fiscal. Os interessados devem apresentar chapa ou entrar em contato até o dia 04 de junho.


São Paulo, 23 de maio de 2014



Taíse Cadore dos Santos
Presidente

Assista à audiência pública sobre DH na TV Senado

A audiência pública na qual foram discutidas questões ligadas à DH será transmitida pela TV Senado amanhã, dia 6 de junho, a partir das 18h30.

A reunião aconteceu no dia 29 de maio e contou com a presença de representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Foram discutidos temas como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, o atendimento aos pacientes no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

Não deixe de assistir e se inteirar sobre o que tem sido feito em prol de nossas famílias junto ao governo federal.

Clique aqui para saber como sintonizar o canal em sua região.

sexta-feira, 30 de maio de 2014

DH foi tema de audiência pública no Senado

No dia 29 de maio, a Doença de Huntington foi tema de audiência pública no Senado Federal. O encontro foi conduzido pelo senador Waldemir Moka e dele participaram representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Diversos assuntos tão conhecidos por nossas famílias foram discutidos, como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, atenção maior para o problema no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

A audiência pública só se tornou realidade graças aos esforços do Senador Waldemir Moka e ao empenho da UPADH, a quem a ABH gostaria de agradecer.

Clique aqui para ler a notícia completa sobre a reunião.

É possível também assistir às falas dos presentes nos vídeos abaixo:

- Dr. Monteiro, representante da ABH

- Edília Miranda Paz, da UPADH

- representante do Ministério da Saúde

- neurologista Pedro Brandão

terça-feira, 27 de maio de 2014

DH é tema de audiência pública no Senado

É com muita satisfação que damos uma grande notícia: no próximo dia 29, quinta-feira, a partir das 10 horas, haverá uma Audiência Pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado para debater questões relacionadas à doença de Huntington.

O requerimento para a audiência foi feito pelo Senador Waldemir Moka, do PMDB-MS.

Vão participar do debate:

- José Eduardo Fogolin Passos, coordenador Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde 
- Pedro Brandão, neurologista 
- Antônio Lopes Monteiro e Maria Gorette Nunes Marques, representantes da ABH 
- Edília Miranda Paz, vice-presidente da UPADH 
- Érika Kokay, deputada federal 
- Representante do Ministério da Previdência Social

A audiência será na sala Florestan Fernandes, Plenário 9 da Ala Senador Alexandre Costa, Anexo II, Senado Federal.

Agradecemos à UPADH – União dos Parentes e Amigos do Doente de Huntington, de Brasília, pela parceria nas articulações para a efetivação dessa grande conquista!

Convidamos as famílias que estão em Brasília e região e participar de tão importante ocasião.

Mais informações: abh@abh.org.br e telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410

segunda-feira, 19 de maio de 2014

Reunião de familiares em São Paulo, dia 24 de maio

Em nossa próxima reunião vamos conhecer os “óleos essenciais”, conhecimento milenar cuja aplicação adequada, aliada ao acompanhamento médico, pode fazer parte dos cuidados integrativos que visam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares.

O encontro será no dia 24 de maio, a partir das 14h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819 - sala 6 – São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do Metrô).

TEMA DA PALESTRA:

Óleos essenciais: o que essas pequenas gotas podem fazer por nós. Dicas práticas e eficazes contra estresse, insônia, depressão, dores etc.

A palestra será dada por Renata Maria Badin, terapeuta corporal especializada em Aromaterapia e Psicoaromaterapia. Além disso, a familiar Gislaine, cuja mãe tem a DH, vai dar seu depoimento relatando os benefícios que ela pôde observar no uso dos óleos essenciais.

A reunião será transmitida ao vivo pela internet. Basta acessar através deste link a partir das 14h15 (veja o passo a passo ao fim deste post).

Caso haja alguma dificuldade com a transmissão ao vivo a palestra poderá ser assistida posteriormente, depois de editada e disponibilizada no site da ABH.

Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até o dia 23 de maio, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410.

Agradecemos desde já à palestrante pela disponibilidade, atenção e carinho com que se dedicou a preparar esse encontro, procurando colaborar com o bem-estar de nossas famílias.

Venha valorizar a dedicação dos profissionais que se dispõem a compartilhar conosco o seu conhecimento, de forma sempre voluntária.

Observação: Como não houve quórum para realização da Assembleia Geral Ordinária convocada para o dia 26 de abril, a presidente da ABH, Taíse Cadore, fará antes da palestra um breve resumo das atividades desenvolvidas pela ABH em 2013 e do planejamento para 2014. Cópias do relatório e do planejamento estarão disponíveis na reunião e no site.

Contamos com sua participação!



Passo a passo para assistir à palestra online:

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se que seus alto-falantes estejam funcionando. (O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras)

2. Acesse este link.

3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”

4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.

5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.

6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".

8. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.

9. Para sair, basta fechar a página.

domingo, 11 de maio de 2014

XXVI Congresso Brasileiro de Genética Médica e encontro de familiares em Fortaleza

De 13 a 16 de maio estaremos presentes no XXVI CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA, que vai acontecer na Fábrica de Negócios - Hotel Praia Centro (Av. Monsenhor Tabosa, 740 – Praia de Iracema – Fortaleza – CE)

Convidamos a todos para a programação do dia 13 de maio, voltada às associações de apoio:

8h às 12 horas: 
Apresentação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras 
O processo de construção coletiva proposto pelo Ministério da Saúde que culminou com a publicação da Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio e o estabelecimento das normas para habilitação de Serviços Especializados e Centros de Referência. 
O que já foi feito e o que precisa ser feito para que a política seja uma realidade: como, onde e quando as famílias com doenças genéticas serão acolhidas, atendidas e tratadas? 
12h às 14 horas – pausa para almoço 
14h às 17 horas: 
Reunião da ABH–Associação Brasil Huntington: um encontro das famílias com Huntington no Nordeste 
1. A importância das associações de familiares – ABH: conquistas, serviços prestados e novos rumos
Aparecida Alencar
Conselheira da ABH e coordenadora do núcleo ABH-Alagoas 
2. Entendendo a Doença de Huntington: aspectos clínicos e genéticos, tratamentos atuais e avanços na pesquisa clínica.
Jonas Alex Morales Saute.
Médico Neurologista com especialização em Neurogenética, doutor em Medicina (Neurogenética) pela UFRGS e médico do Serviço de Genética Médica (atuação em Neurogenética) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Atividades gratuitas. Vagas limitadas. As inscrições devem ser feitas pelo e-mail: abh@abh.org.br ou pelos telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410 e podem ser feitas para todo o dia ou apenas para um período.

Visite o site do Congresso.

Participe!

segunda-feira, 28 de abril de 2014

A reunião de familiares em Brasília foi um grande sucesso!

A reunião de familiares ocorrida no sábado passado (26 de abril) em Brasília foi um sucesso!

Agradecemos aos palestrantes, Dr. Pedro Brandão e Dr. Júlio Leite, pela disponibilidade em compartilhar seus conhecimentos sobre DH conosco, e à UPADH, pela organização do evento.

Ajude-nos a organizar as próximas reuniões em sua região e a fazer de nossos outros encontros grandes sucessos como este!

[na foto, alguns dos participantes da reunião, juntamente com os palestrantes]

domingo, 13 de abril de 2014

Reunião de familiares em Brasília, no dia 26 de abril, com duas palestras

Nossa reunião de familiares do mês de abril acontecerá em Brasília, no dia 26, a partir das 9h30. Serão duas palestras:

Doentes de Huntington – como lidar com os avanços da doença
Dr. Pedro Renato P. Brandão – Neurologista do Ambulatório de Distúrbios do Movimento do Hospital de Base de Brasília e do Departamento Médico da Câmara dos Deputados

Perspectivas a curto, médio e longo prazos
Dr. Júlio Fernandes Leite – Clínico geral que acompanha pacientes de DH há vários anos 

Local da reunião: SINDIPOL-DF (SCES – Trecho 02 – lotes 2/51 – Setor de Clubes Sul – Próximo à Ponte JK)

O encontro será transmitido ao vivo pela internet através deste link.

As famílias de São Paulo estão convidadas a assistir à palestra em nossa sede e, na sequência, participar da Assembleia Geral Ordinária, com início às 13h.

Obs: Caso haja alguma dificuldade no acesso à transmissão online, as palestras poderão ser assistidas posteriormente, depois de editadas e disponibilizadas no site da ABH.

Participe!

quarta-feira, 9 de abril de 2014

Participe: Assembleia Geral Ordinária em São Paulo e Reunião de familiares em Brasília no dia 26 de abril

A ABH - Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Ordinária a ser realizada no dia 26 de abril de 2014, às 13h em primeira convocação e às 13h30 em segunda convocação.

Local: ABH – Associação Brasil Huntington – Rua Vergueiro, 819, sala 06 – Liberdade
(estação Vergueiro do Metrô) – São Paulo – Capital

Pauta de trabalhos:
- Apresentação do Relatório de Atividades de 2013
- Prestação de Contas do exercício fiscal de 2013
- Apresentação do Plano de Atividades para 2014
- Convite para participação na nova diretoria a ser eleita em junho de 2014
- Outros assuntos de interesse da entidade.

Aproveitamos a oportunidade para convidar as famílias de Brasília e região para participar da reunião de familiares que acontecerá nesse mesmo, a partir das 9h30com as seguintes palestras:

Doentes de Huntington – como lidar com os avanços da doença
Dr. Pedro Renato P. Brandão – Neurologista do Ambulatório de Distúrbios do Movimento do Hospital de Base de Brasília e do Departamento Médico da Câmara dos Deputados

Perspectivas a curto, médio e longo prazos
Dr. Júlio Fernandes Leite – Clínico geral que acompanha pacientes de DH há vários anos 

Local da reunião: SINDIPOL-DF (SCES – Trecho 02 – lotes 2/51 – Setor de Clubes Sul – Próximo à Ponte JK)

A reunião de Brasília será transmitida online pela internet através deste link.

As famílias de São Paulo estão convidadas a assistir à palestra em nossa sede e, na sequência, participar da Assembleia.

Obs: Caso haja alguma dificuldade no acesso à transmissão online, as palestras poderão ser assistidas posteriormente, depois de editadas e disponibilizadas no site da ABH.

terça-feira, 25 de março de 2014

Entrevista de Kenneth Serbin com a Dra. Monica Haddad

Durante conferência nos EUA sobre a DH, o historiador norte-americano Kenneth Serbin, portador do gene da DH e ativista pela causa, entrevistou a neurologista brasileira Monica Haddad.

Dra. Monica, que participa de um comitê cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de pacientes com DH, falou sobre o projeto Enroll-DH. Ela também comentou as principais linhas de pesquisa que estão sendo desenvolvidas, entre muitos outros assuntos, e ressaltou a importância da união dos familiares em torno da causa.

Não deixe de assistir à entrevista completa com a neurologista, que é uma das profissionais que mais se dedica à DH no Brasil (clique aqui para assistir).

Leia também o texto de Kenneth Serbin publicado na Folha de S. Paulo em 2012, no qual ele descreve a sua luta contra a DH.

Mantenha-se informado!


sábado, 22 de março de 2014

Palestra hoje sobre TESTE PREDITIVO PARA DH

Hoje tem reunião em nossa sede, com transmissão pela internet e palestra sobre:

Teste pré-sintomático para a Doença de Huntington: o que é, como se faz, a liberdade de decisão, o apoio ao consulente e à família

Os palestrantes são o Dr. Cláudio Maria Osório (médico psiquiatra, professor da UFRGS) e a Dra. Lavínia Schuler-Faccini (médica geneticista, professora da UFRGS).

O encontro começa às 14h, e nosso endereço é rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô, em São Paulo.

Pela internet, também será possível enviar perguntas aos palestrantes. Basta clicar aqui para acessar. A transmissão terá início às 14h30.

Participe!

sexta-feira, 14 de março de 2014

Reunião de familiares com palestra sobre o teste pré-sintomático

É com satisfação que convidamos todos os familiares e profissionais para nosso próximo encontro, que será na sede da ABH, no dia 22 de março, e que abordará um assunto de fundamental importância para familiares que vivem em risco de desenvolver a DH:


Teste pré-sintomático para a Doença de Huntington: o que é, como se faz, a liberdade de decisão, o apoio ao consulente e à família

Dia: 22 de março de 2014
Horário: 14h00
Local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô)


Estendemos este convite às famílias com Ataxias hereditárias, pela similaridade dos dilemas enfrentados no tema em questão.

A apresentação será feita por médicos da Universidade Federal do Rio Grande do Sul-UFRGS, membros da equipe de Aconselhamento Genético Pré-Sintomático em Doenças Neurodegenerativas do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. São eles:

- Dr. Cláudio Maria Osório – médico psiquiatra, professor da UFRGS,

- Dra. Lavínia Schuler-Faccini – médica geneticista, professora da UFRGS

Dra. Lavínia é a atual presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica-SBGM, a quem agradecemos, desde já, pela disponibilidade e delicadeza com que atendeu a nosso convite e pela colaboração ao assumir as despesas de viagem dos palestrantes, que correm por conta da SGBM.

Queremos ressaltar que, caso haja interesse por parte dos familiares, estaremos organizando nesse dia a formação de um grupo à distância (pela internet) para dar continuidade a essas reflexões e suas derivações.

A palestra será transmitida online e a transmissão começará a partir das 14h30, sendo possível fazer perguntas pelo chat.

Na página principal do site da ABH estará disponível um link para o acesso, assim como no facebook e blog.

Será também feita uma filmagem que ficará disponível para acesso no site, depois de editada.

Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera, dia 21, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones 11-3207-1525 e 2609-4410.

Conforme anunciado anteriormente, as reuniões mensais em 2014 serão alternadas entre São Paulo e outras localidades. A de fevereiro foi em Porto Alegre e a de abril será em Brasília.

Pedimos aos interessados em fazer reuniões em sua localidade, que, por favor, entrem em contato pelo e-mail e telefones acima.

Você será muito bem-vindo, pessoalmente ou pela internet!

Participe!

segunda-feira, 3 de março de 2014

ABH fechada durante o Carnaval

Informamos que a sede da ABH estará fechada de 3 a 7 de março.

Retornaremos nossas atividades no dia 10.

Desejamos a todos um ótimo carnaval!

quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014

Reunião de familiares em Porto Alegre no dia 22/2

Lembramos que no próximo sábado, dia 22, às 14h, teremos nossa primeira reunião/palestra de 2014, que será realizada em Porto Alegre e transmitida online pela internet.

Pesquisas em Doença de Huntington
Dr. Raphael Machado de Castilhos – Médico neurologista – HC de Porto Alegre.
Dra. Laura Bannach Jardim – Professora do serviço de Genética Médica do Hospital de P. Alegre

Dra. Laura e Dr. Raphael farão uma exposição da pesquisa que vêm desenvolvendo e estarão disponíveis para esclarecer dúvidas sobre a DH.

Representante da ABH: Maria Gorette Nunes Marques

A transmissão pela internet começará a partir das 14:30h através deste link.

Atenção famílias de São Paulo: Não queremos dispersar esse grupo tão afetivo que se formou em nossos encontros mensais e que já se tornou um grupo de amigos.

Por isso queremos convidá-las para assistirmos juntos à palestra de Porto Alegre aqui em nossa sede.

Depois, como sempre, tomamos nosso delicioso lanchinho e conversamos, trocamos experiências, esclarecemos dúvidas.

Pedimos a todos que, se possível, confirmem sua presença até a sexta-feira, dia 21, pelos telefones 3207-1525/2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br

quarta-feira, 5 de fevereiro de 2014

Entrevista sobre DH no programa Espaço Saúde em Foco

A presidente da ABH, Taíse Cadore, participou do programa Espaço Saúde em Foco e falou sobre doença de Huntington.

Veja a entrevista clicando aqui.

Taíse explicou o que é a DH e tratou de questões como a falta de conhecimento sobre a doença no Brasil, o teste preditivo, DH juvenil, participação em pesquisas e muito outros pontos importantes.

Ajude a tornar a DH mais conhecida divulgando a entrevista entre seus conhecidos!

quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

Reunião de familiares de fevereiro, em Porto Alegre, com transmissão online

Neste ano, atendendo à solicitação de famílias de outras localidades, a ABH procurará fazer suas reuniões/palestras mensais em diferentes cidades do Brasil, alternando com as da sede. Essas reuniões serão transmitidas online pela internet, para que os interessados de outros locais possam acompanhá-las.

A próxima já está agendada e será no dia 22 de fevereiro, em Porto Alegre/RS:

Pesquisas em Doença de Huntington
- Dr. Raphael Machado de Castilhos – Médico neurologista – HC de Porto Alegre
- Dra. Laura Bannach Jardim – Professora do serviço de Genética Médica do Hospital de Porto Alegre
- Representante da ABH: Maria Gorette Nunes Marques

Dia 22 de fevereiro de 2014 – 14 horas
Local: Hospital de Clínicas de Porto Alegre – R. Ramiro Barcelos, 2350 – sala 160

Dra. Laura e Dr. Raphael farão uma exposição da pesquisa que vêm desenvolvendo e estarão disponíveis para esclarecer dúvidas sobre a DH.

A transmissão pela internet começa a partir das 14:30h. O link para acesso será disponibilizado no facebook e no site da ABH no dia da reunião.

Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera das reuniões, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410.

Pedimos também às famílias dos locais onde serão realizadas as reuniões, que colaborem, dentro de suas possibilidades, com as despesas de viagem da representante da ABH.

Os interessados em fazer reuniões em sua localidade podem entrar em contato pelo e-mail e telefones acima.

Participem! Todos serão muito bem-vindos: pessoalmente ou pela internet.

terça-feira, 14 de janeiro de 2014

Reuniões de familiares de 2014

As reuniões deste ano já estão agendadas, e vão acontecer nas seguintes datas:

- 22 de fevereiro - em Porto Alegre, com transmissão pela internet e encontro em nossa sede em SP para quem preferir assistir à transmissão da palestra junto conosco;

- 22 de março - em nossa sede em São Paulo, com transmissão pela internet;

- 26 de abril;

- 24 de maio;

- 26 de julho;

- 23 de agosto;

- 27 de setembro;

- 25 de outubro;

- 22 de novembro.

Não teremos reunião no mês de junho em virtude da Copa do Mundo.

Os temas das palestras serão definidos oportunamente e divulgados com antecedência.

Neste ano, pretendemos realizar reuniões em outros locais do Brasil sempre que possível. Para isso, precisamos da ajuda de todos: se você quiser ajudar a organizar encontros em sua região, entre em contato conosco através do e-mail abh@abh.org.br.

Anote na agenda e programe-se para participar também, ao vivo ou pela internet.

Participe ativamente da ABH, pois juntos somos mais fortes!

O que aconteceu em 2013 e o que queremos para 2014

2013 foi um ano importante para a DH no Brasil.

Em nossa sede, tivemos reuniões mensais sobre temas variados e sempre muito relevantes para as nossas famílias. Sempre que possível, as reuniões foram transmitidas pelas internet, permitindo a participação mesmo daqueles que não puderam vir até nós, inclusive com comentários e perguntas aos palestrantes.

Em fevereiro, a primeira reunião do ano juntou familiares e cuidadores para uma rica troca de experiências. Os participantes puderam contar suas histórias, conhecer outras pessoas em situações parecidas e tirar dúvidas.

Em março, a palestra foi sobre as mudanças de comportamento de pacientes com DH. As palestrantes Carmen Varalta e Gorette Nunes Marques relembraram os principais sintomas comportamentais da doença e comentaram que, apesar de não ter cura, eles geralmente podem ser controlados com remédios e administrados pelos familiares. Elas ressaltaram que é preciso manter acompanhamento psiquiátrico em todos os estágios, além de proporcionar atendimento psicológico ao paciente.

No mês de abril, nossas psicólogas voluntárias Maria Eni Souza (que também é familiar) e Eliane Tavares deram orientações e dicas preciosas sobre como falar com os filhos sobre a doença, uma questão comum e que costuma trazer muita aflição às famílias. Elas falaram sobre como é preciso contar às crianças sobre a DH e responder aos questionamentos delas, com honestidade e sem omitir informações.

Em maio, com a mediação de nossas voluntárias Maria Eni Souza e Gorette Nunes Marques, fizemos uma rodada de perguntas e respostas sobre DH, para esclarecer dúvidas com a equipe da ABH e também entre os participantes.

A palestra de julho trouxe um tema diferente: os sentidos sócio-culturais da doença de Huntington. O palestrante Valdeir Del Cont, professor universitário (Unip e Faculdade de Paulínia) e pesquisador do Departamento de Antropologia da Unicamp, apresentou a pesquisa que desenvolveu para seu pós-doutorado, que envolveu também trabalho de campo no ambulatório de doenças neurodegenerativas do hospital de clínicas da Unicamp.

No mês de agosto, foi a vez de focar no cuidador, uma figura importantíssima e que às vezes preocupa-se tanto em dar atenção ao outro que relega a segundo plano os cuidados consigo. A psicóloga Eliane Tavares ressaltou que os cuidadores têm necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais que também precisam ser atendidas.

Em setembro, aconteceu o Congresso Internacional de Huntington, no Rio de Janeiro. Entre tantas palestras apresentadas por profissionais conceituados de todo o mundo, destacaram-se alguns temas, como as características da DH, a função da proteína huntingtina, a DH Juvenil e a pré-manifesta, o teste preditivo, os aspectos psiquiátricos e comportamentais da doença, nutrição e deglutição na DH, pesquisas e opções de tratamento, o projeto Fator H e o Enroll-HD. Por ter sido realizado no Brasil, o Congresso trouxe mais visibilidade à nossa causa e ajudou a divulgar a ABH. Além disso, tivemos contato mais próximo com associações internacionais, permitindo uma troca bastante importante de experiências.

No mês seguinte, Luciano Mota, familiar que compareceu ao Congresso, fez um rico resumo do evento. Ele falou das principais pesquisas no mundo e apresentou razões para se ter esperança de um futuro melhor.

A palestra de novembro, a cargo de nossa voluntária e familiar Maria Eni Souza, fechou o ano com um resumo de 2013, e também com uma conversa entre os participantes sobre o que eles esperam da ABH para 2014.

Este foi também um ano importante para estabelecer e intensificar parcerias com grupos que, assim como nós, lutam por direitos de portadores de doenças genéticas e/ou raras: Grupo de Estudos de Doenças Raras – GEDR, Associação MariaVitória, Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo – FOPPESP e Aliança Brasileira de Genética – ABG. Além disso, a ABH tem representante no Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, junto ao Ministério da Saúde.


O que queremos para 2014

 Já estamos planejando nossas próximas ações e programando o ciclo de reuniões e palestras deste ano. Para isso, é importante escutarmos nossas famílias. O que você espera da ABH num futuro próximo? Escreva para abh@abh.org.br ou ligue nos telefones (11) 3207-1525 ou (11) 2609-4410. Dê sua opinião, proponha temas de palestras, sugira ações e medidas.

Queremos ouvir quem mais importa para nós.


Mantenha-se informado 

A informação é uma ferramenta preciosa na rotina de quem convive com a doença de Huntington. Mantenha-se sempre por dentro. Participe de nossas reuniões e acompanhe nossas atividades através do facebook e do twitter, de nosso site e deste blog.