quarta-feira, 22 de outubro de 2014

Veja as fotos de quem participou do "Nhoque da sorte", no Bistrô Variettá

No dia 29 de setembro de 2014, o restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, fez a campanha “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos e ajudando a dar mais visibilidade à DH.

Veja nas fotos quem esteve por lá para provar o delicioso prato e colaborar com esta causa.

Obrigada, de coração, a todos os que compareceram!

Agradecemos imensamente às irmãs Mara e Ivane pela iniciativa e ao Bistrô Variettá pela enorme generosidade.

Ações como esta nos dão força para continuar a nossa luta!




























terça-feira, 21 de outubro de 2014

Veja reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras ocorrida em Porto Alegre em 16/10/14

Assista no vídeo abaixo à reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras realizada em Porto Alegre no dia 16/10/14.

A ABH esteve presente na audiência, juntamente com outras associações que representam portadores de diversas doenças raras.

video

sábado, 18 de outubro de 2014

Reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, ocorrida em 16/10/14

Nesta semana (dia 16/10/14), estivemos na reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul (vide fotos) sobre a implantação da portaria 199/14, do Ministério da Saúde, que institui a Política  Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Aproveitamos a ocasião para ressaltar a importância do atendimento a pessoas com DH e divulgar também o nosso trabalho.

Nossos familiares e representantes presentes foram muito bem recebidos pelos deputados e por outras associações que estão se organizando para montar um grupo de trabalho mais focado na "fiscalização" do atendimento a pessoas com doenças raras.

Para que as ideias discutidas no encontro possam ser implantadas, necessitamos de participação ativa dos familiares do Estado do Rio Grande do Sul. Se você tem como colaborar, entre em contato conosco através do e-mail abh@abh.org.br.

Participe ativamente da ABH. Esta luta é de todos nós!








quinta-feira, 16 de outubro de 2014

Reunião de familiares com resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington

Nossa próxima reunião de familiares será no dia 25 de Outubro, a partir das 14 horas, na sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Nesse dia teremos a apresentação de um resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington que aconteceu recentemente em Barcelona (19 a 21 de setembro).

O casal Eliziê e Carlos Andriani, representantes do Brasil no evento, farão a apresentação.

Venham participar! É uma ótima oportunidade para nos atualizarmos com os encaminhamentos dos estudos sobre a DH em todo o mundo.

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet (instruções abaixo).

Um abraço a todos e até o dia 25!



Instruções para acessar pela internet (início da transmissão: 14:30h) 
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.